”Det er ikke nemt at tælle, men når der først er et tal, glemmer vi ofte usikkerhederne.”
Sådan skriver Klaus Høyer i begyndelsen af sin højaktuelle bog, der tager fat i det, der med hans egne ord er et af verdens mest dataintensive sundhedsvæsener – nemlig det danske.
Bogen er inddelt i tre hovedområder, hvor første del behandler de nye problemstillinger og spørgsmål, som rejses af digitalisering og datavækst. Anden del tegner så profiler af ’databegejstrede’ og ’dataskeptikere’ og endelig i del 3 – hvad gør vi så nu?
Men tilbage til det med at tælle – det er ikke en simpel sag. Tag et nemt eksempel: tæl, hvor mange familier der er i Danmark. Hvad er så egentlig en familie? Det må man undersøge hos Danmarks Statistik – og her kan man blive overrasket over, hvor svært det er at definere en familie,skriver Klaus Høyer. Han forklarer nemlig, at Danmarks Statistik har besluttet at regne samboende for familie, hvis de er over 16 år, er af hver sit køn og har en aldersforskel under 15 år, og der ikke er andre voksne personer på adressen. To samboende personer af forskelligt køn, der ikke er gift med hinanden, udgør altså en familie, mens et homoseksuelt par i samme situation ikke er en familie. Selvom ordet ’data’ på latin betyder noget der ’er givet’, så er det misvisende, siger Klaus Høyer, data er aldrig bare givet; de skal produceres.
Data bliver produceret i stor stil med rivende hast, og så kommer spørgsmålet om, hvem der ejer disse data og hvem, der skal have lov til at se dem. Nu fokuserer bogen jo på sundhedsdata, og forfatteren giver eksempler fra portalen sundhed.dk, hvor vi alle sammen har adgang til egne sundhedsdata. Klaus Høyer har i forbindelse med et forskningsprojekt lavet en række interviews omkring folks oplevelser med deres egne diagnoser på denne portal, og de eksempler, han omtaler, viser, at det ikke altid har været med heldigt resultat. Meget naturligt er det ikke alment læsestof at fordybe sig i laboratorieresultater, og det kan give anledning til unødig bekymring. Men det er ikke det eneste – det ser ud til at være næsten umuligt at rette selv åbenlyse fejl. Et helt andet problem er, at store datasæt også rummer mulighed for store datalæk, hvis uheldet er ude.
Når datasættene bliver mange og meget store, vokser problemerne med at navigere rundt i dem. Sundhedsplatformen leverer et eksempel på, at data er gjort så ensartede og strukturerede som muligt. Denne struktur er til gengæld næsten håbløs at få overblik over, og dertil kommer i tusindvis af koder, der bremser navigationen for brugerne. Og forresten: Hvis en patient dør, fordi en medicinoplysning overses af en algoritme – er det så lægens ansvar – eller algoritmens?
Tit er data upræcise eller ligefrem ustabile – det gælder især data, som er høstet ud fra spørgeskemaer. Forfatteren giver eksempler på, hvordan det kan ske – eksempler, der ville være morsomme, hvis ikke det var så sørgeligt.
Data er det, man kalder ’afstandsteknologi’, og der er mange velbeskrevne, uheldige effekter af datadrevet målstyring. Her bruges bl.a. udtrykket ’tunnelsyn’ om kun at fokusere på de elementer, som anerkendes af datasystemerne.
Nu er alt jo ikke kun dystert, og Høyer peger på, hvor vigtigt og nyttigt det er, at de, der producerer data på f.eks. en klinik, også er dem, der bruger disse data f.eks. til at se, om en patients bivirkning ved en bestemt medicin er kendt hos andre.
Sundhedsdata er kostbare, og da OECD i 2013 påpegede, at kun en lille del af de danske sundhedsdata blev brugt til noget, blev en lang række initiativer til tidlig opsporing samlet i regeringsprogrammet ”Jo før – jo bedre”. Prislappen: 5 milliarder kroner. Idéen var (meget fornuftigt) at bygge på slagordet ’viden, der virker’, og i et velargumenteret afsnit forklarer Høyer, hvorfor det er ualmindeligt svært netop at finde ud af, ’hvad der virker’ – og hvorfor. Hvis man tror, man ved, hvad ordet ’objektiv’ betyder, så er der i dette afsnit også stof til megen eftertanke.
Efter at have peget på alle de udfordringer som findes i relation til sundhedsdata, peger Klaus Høyer i bogens 2. og navnlig 3. del på, at uenigheden mellem dataskeptikere og – begejstrede ikke behøver at være så stor, som den manglende dialog måske kunne tyde på. Han kommer her med den (i hans egne ord) provokerende påstand, at debatdeltagerne forholder sig til data som var det en slags trossystem, og det er det måske også, argumenterer han derpå for – og det er måske også en påstand, der kræver en del argumentation! Men hvad er det så, der skiller de begejstrede fra de skeptiske? De databegejstrede fokuserer tit på løsninger, der ligger ude (typisk langt ude) i fremtiden, men er også optaget af sikkerheden i brug af data. Skeptikerne tager netop fat i nogle af de uheldige sider af digitaliseringen, der er nævnt i det foregående, men vil egentlig gerne bruge data i deres arbejde – på den rigtige måde.
Klaus Høyer er professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet og leder et forskningsprojekt om brugen af sundhedsdata finansieret af Det Europæiske Forskningsråd.
Han har meget aktivt i bogen brugt sine forskningsresultater. Det er en lille bog under 80 sider tekst, så han har måttet beherske sig meget i det enorme materiale, han skulle dække. Det er meget tydeligt, at han har vejet hver sætning på en guldvægt, for bogen er proppet med viden, absolut ikke svær at læse, og den giver virkelig stof til eftertanke – jeg vil her til slut citere Høyer for en fin iagttagelse og en elegant opsummering: iagttagelsen er, at ”vi bliver nødt til at tænke på digitale værktøjer som en del af diagnostik og behandling på lige fod med andet apparatur og farmaceutiske produkter” og opsummeringen: ”…data skal ikke drive sundhedsvæsenet. Det skal mennesker – og det har de brug for data til”.
Bogen er en del af Informations Forlags fornemme serie Moderne Idéer – den koster 50 kr i papirudgaven og 35 kr som e-bog, og det er altså fundet for de penge! Min eneste anke er litteraturlisten – ikke indholdet, for det kan jeg nemlig ikke læse, men skrifttypen er altså alt for lille. Det problem er der så ikke ved e-bogen, men jeg er ikke den eneste, der holder så meget af at sidde med en papirbog. Idé til forlaget: lad litteraturlisten fra den digitale udgave ligge på nettet, og tryk et link til listen ind i næste udgave af bogen, så kan man jo selv forstørre efter behov.
RADIO UPDATE - radio der giver mening Blandede interviews og korte nyheder Klik på nyheder og interviews og hør dem enkeltvis - Brug søgefeltet med et ord for at finde et bestemt interview eller emne.
